Crohnin tautiin sairastunut Miia: "Pahin pelkoni oli, saisinko enää liikkua"

Se yö 15 vuot­ta sit­ten tun­tui Miia-Ma­ri­as­ta kes­tä­vän ikui­suu­den. Kipu tuli aal­toi­na ja viil­te­li vat­san­poh­jaa ja ala­sel­kää. Ri­pu­lin ta­kia ves­sas­sa piti ra­va­ta mi­nuu­tin vä­lein. Pa­ri­kymp­pi­nen Miia-Ma­ria oli yk­sin asun­nol­laan ja ki­pe­ä­nä jo kol­mat­ta vuo­ro­kaut­ta. 41 as­teen kuu­me ei las­ke­nut lääk­keel­lä­kään. Kun ri­pu­li muut­tui ve­rek­si, oli sel­vää, et­tä tämä oli jo­tain muu­ta kuin vat­sa­tau­tia. 

Pel­koa li­sä­si se, et­tä Miia-Ma­ria asui saa­rel­la Hel­sin­gin edus­tal­la, ja päi­vän vii­mei­nen yh­tey­sa­lus man­te­reel­le oli men­nyt jo il­lal­la. Mis­tään ei sai­si apua. Miia-Ma­ria ajat­te­li Me­di­he­liä, mut­ta ei oli­si iki­nä keh­dan­nut hä­lyt­tää sel­lais­ta ri­pu­lin ta-kia. Hän päät­ti sel­vi­tä aa­muun. Miia-Ma­ria ei muis­ta, mil­lä lo­pul­ta meni sai­raa­laan, sil­lä kipu pyyh­ki mat­kan mie­les­tä.

Mitä jos en voi enää ur­heil­la?

Kun Miia-Ma­ria muu­ta­man vii­kon sai­raa­la­hoi­don jäl­keen pys­tyt­tiin tä­hys­tä­mään, hän sai kuul­la sai­ras­ta­van­sa Croh­nin tau­tia. Hän ei tien­nyt tau­dis­ta mi­tään ja se­la­si häm­men­ty­nee­nä lää­kä­rin an­ta­maa esi­tet­tä kroo­ni­ses­ta suo­lis­to­tu­leh­duk­ses­ta. Hän söi­si lo­pun ikään­sä lääk­kei­tä mut­ta ei pa­ra­ni­si tau­dis­ta kos­kaan.

Par­haal­ta sel­viy­ty­mis­kei­nol­ta tun­tui pa­la­ta jump­pa­sa­liin heti, kun pys­tyi. 

Oli hel­pot­ta­vaa kuul­la, et­tä ei ol­lut kuo­le­man­sai­ras, mut­ta Miia-Ma­ri­al­la ei ol­lut aa­vis­tus­ta­kaan, mi­ten täl­lai­sen tau­din kans­sa voi­si elää.

– Pa­hin pel­ko­ni oli, sai­sin­ko enää liik­kua. Liik­ku­mi­nen oli ta­pa­ni elää ja rak­kain har­ras­tuk­se­ni.

Miia-Ma­ria oli ur­heil­lut lap­ses­ta saak­ka ja ko­keil­lut kaik­kea jal­ka­pal­los­ta ja sa­li­ban­dys­tä ka­ra­teen ja kun­to­nyrk­kei­lyyn. Lii­kun­ta oli myös työ, sil­lä hän oh­ja­si jump­pia il­tai­sin ra­vit­se­mis­työn­joh­ta­jan työ­päi­vän­sä jäl­keen.

Lii­kun­ta­lu­pa on­nek­si hel­ti­si, ja Miia-Ma­ri­as­ta tun­tui par­haal­ta sel­viy­ty­mis­kei­nol­ta pa­la­ta jump­pa­sa­liin heti, kun pys­tyi. 

Vai­kea pu­hee­nai­he

Ke­hon­muok­kaus­ta, bo­dy­pum­pia ja spin­nin­giä. Miia-Ma­ria oh­ja­si jopa kol­me tun­tia il­las­sa.

– Haa­lin tun­te­ja, kos­ka ne oli­vat mie­lui­saa te­ke­mis­tä ja oma maa­il­man­sa, jos­sa ei tar­vin­nut vel­loa sai­rau­sa­ja­tuk­sis­sa.

Kes­ken oh­jaa­man­sa tun­nin Miia-Ma­ria saat­toi jou­tua sa­no­maan jump­paa­jil­le, et­tä jat­ka­kaa te, minä käyn ves­sas­sa. Pa­hem­paa kuin sai­ras­ta­mi­nen oli­kin sai­rau­des­ta pu­hu­mi­nen.
 Pit­kään ai­kaan Miia-Ma­ria ei ker­to­nut sai­ras­tu­mi­ses­taan muil­le kuin van­hem­mil­leen, sis­kol­leen ja muu­ta­mal­le lä­him­mäl­le ys­tä­väl­leen. 

– Jos en pu­hu­nut tau­dis­ta, sitä ei ol­lut ole­mas­sa muil­le kuin mi­nul­le. En pys­ty­nyt ker­to­maan ri­pu­leis­ta, ve­res­tä ja kou­ris­tuk­sis­ta. 

Äi­ti va­roit­te­li, et­tei Miia-Ma­ria sai­si rää­kä­tä it­se­ään lii­kaa ur­hei­le­mal­la, ja sis­ko­kin muut­tui suo­je­le­vak­si. 

– Ajat­te­lin, et­tä jos ys­tä­vä­ni­kin ovat sa­man­lai­sia, en voi mis­sään ol­la oma it­se­ni. Ha­lu­sin ol­la lä­heis­te­ni sil­mis­sä minä, en pelk­kä tau­ti.

Ei ver­tais­tu­kea hel­pol­la

2000-lu­vun alus­sa Croh­nin tau­ti ei sa­no­nut juu­ri mi­tään ke­nel­le­kään, ja Miia-Ma­ria vä­syi se­lit­tä­mään uu­del­leen ja uu­del­leen kuu­meet, vat­sak­ram­pit ja ni­vel­sä­ryt. Ka­ve­reil­leen hän kau­nis­te­li oi­rei­ta. Työ­haas­tat­te­lus­sa hän va­roi mai­nit­se­mas­ta ai­het­ta, jot­ta työ­nan­ta­ja ei säi­käh­täi­si mah­dol­li­sia sai­raus­lo­mia.

Kes­ken oh­jaa­man­sa tun­nin Miia-Ma­ria saat­toi jou­tua sa­no­maan jump­paa­jil­le, et­tä jat­ka­kaa te, minä käyn ves­sas­sa.

– Oli­si ol­lut eri asia ker­toa vaik­ka ham­mas­ki­vus­ta, jon­ka kaik­ki ym­mär­tä­vät, mut­ta ri­pu­li ei kuu­lu kah­vi­pöy­tä­kes­kus­te­lui­hin.

Asi­aa ei hel­pot­ta­nut se, et­tä esi­mer­kik­si pe­rä­au­kon tä­hys­tyk­ses­sä tun­tui­vat no­los­te­le­van sekä lää­kä­ri et­tä po­ti­las. Miia-Ma­ria ei tun­te­nut mui­ta sai­ras­tu­nei­ta, ei­kä kes­kus­te­lu­pals­to­ja tai ver­tais­tu­ki­ryh­miä vie­lä ol­lut.

Ny­ky­ään Miia-Ma­ria on it­se tu­ki­hen­ki­lö ja on huo­man­nut, et­tä hä­pei­ly on tyy­pil­lis­tä juu­ri nai­sil­le. Mie­het sen si­jaan ku­vaa­vat vaik­ka roi­se­ja ves­sa­vi­de­oi­ta net­tiin ja lyö­vät hom­man huu­mo­rik­si.

Elä­mäs­sä eteen­päin kai­kes­ta huo­li­mat­ta

En­sim­mäi­siin vuo­siin mah­tui usei­ta pa­he­ne­mis­vai­hei­ta, joi­den ai­ka­na Miia-Ma­ria sai sai­raa­las­sa vah­vo­ja lääk­kei­tä suo­raan suo­neen. Kun oma isä kan­nus­ti hy­vän­tah­toi­ses­ti, et­tä olet vah­va lik­ka, 

Miia-Ma­ria ta­ju­si in­ho­a­van­sa koko sa­naa vah­va. Oli tot­ta, et­tä muut ih­mi­set nä­ki­vät hä­nes­tä ai­no­as­taan sen puo­len. Muut tun­teet hän pääs­ti esiin ai­no­as­taan juok­su- tai pyö­rä­len­keil­lä. 

– Olin ai­na pi­tä­nyt huol­ta it­ses­tä­ni, liik­ku­nut, nuk­ku­nut ja käyt­tä­nyt al­ko­ho­lia koh­tuu­del­la en­kä kos­kaan tu­pa­koi­nut. Mik­si juu­ri minä sain näin koh­tuut­to­man taa­kan kan­net­ta­vak­se­ni!

Oli tai­vut­ta­va sii­hen, et­tä Croh­nin tau­ti tyk­kää sees­tei­ses­tä elä­mäs­tä. Stres­siä, juh­li­mis­ta ja lii­an ko­vaa tree­niä oli väl­tet­tä­vä, pit­kiä yö­u­nia ja sään­nöl­li­siä ruo­ka-ai­ko­ja vaa­lit­ta­va. Miia-Ma­ria päät­ti kek­siä kei­not jat­kaa elä­mää tau­dis­ta huo­li­mat­ta. Ki­pe­ä­nä­kin hän läh­ti ai­na­kin koi­rien­sa kans­sa kä­ve­le­mään, jos suin­kin pys­tyi. Met­sään saat­toi kyy­kis­tyä, jos vat­sa lui­ru­si.

Len­kil­lä aja­tuk­set jä­sen­tyi­vät usein ru­non sä­keik­si, ja ko­to­na Miia-Ma­ria tart­tui ky­nään. Ru­nois­sa hän sai ol­la vä­sy­nyt ki­puun, pe­lä­tä ja ol­la muu­ta­kin kuin vah­va.

Koh­ti kes­tä­vyy­den ra­jo­ja

226 ki­lo­met­riä: 3,8 ui­den, 180 pyö­räil­len ja 42,2 juos­ten. Nämä lu­ke­mat, eli tri­ath­lo­nin täys­mat­ka, on Miia-Ma­ri­an ta­voit­tee­na elo­kuus­sa. Yli vii­si vuot­ta Croh­nin tau­ti on ol­lut oi­ree­ton. Ruo­ka imey­tyy, vat­sa toi­mii ja Miia-Ma­ria voi elää ku­ten ter­ve ih­mi­nen.

Kah­den lap­sen äi­dil­le ja myyn­tie­dus­ta­ja­na työs­ken­te­le­väl­le Miia-Ma­ri­al­le ker­tyy vii­kos­sa 8–15 tree­ni­tun­tia pää­a­si­as­sa pyö­rän pääl­lä ja juos­ten. Vie­lä vii­si vuot­ta sit­ten Miia-Ma­ria epä­röi, voi­si­ko hän juos­ta ma­ra­to­nin. 

– Ra­kas­tan et­siä kes­tä­vyy­te­ni ra­jo­ja ja myös vas­tus­taa nii­tä. Ma­ra­ton on rank­ka suo­ri­tus ter­veel­le­kin, ja poh­din, teen­ko tie­ten tah­to­en hal­laa it­sel­le­ni.

"Jäl­ki­kä­teen ta­ju­sin, et­tä sit­ten­hän kaik­ki tie­tä­vät, et­tä olen 'tau­ti­nen'."

Nyt ma­ra­to­ne­ja on ta­ka­na jo kym­men­kun­ta, puo­lik­kai­ta tri­ath­lo­ne­ja­kin kak­si. Kään­teen­te­ke­vää omien haa­vei­den kan­nal­ta oli ta­va­ta en­sim­mäis­tä ker­taa ult­ra­juok­si­ja, joka juok­see Croh­nin tau­dis­taan huo­li­mat­ta

– Ym­mär­sin, et­tei mi­nun tar­vit­se elää kä­si­jar­ru pääl­lä tau­ti­ni ta­kia, vaan voin an­taa men­nä. Mei­tä on mui­ta­kin!

Croh­nin tau­dil­le kas­vok­si

Vii­me syk­sy­nä Miia-Ma­ria sai vies­tin HIFK:ssa jää­kiek­koi­le­val­ta Tee­mu Rams­ted­til­ta. Tämä on ker­to­nut jul­ki­ses­ti sai­ras­ta­van­sa haa­vais­ta pak­su­suo­len­tu­leh­dus­ta. Nyt hän pyy­si Miia-Ma­ri­aa mu­kaan pe­rus­ta­maan­sa pyö­räi­ly­seu­raan, jon­ka jä­se­net ker­to­vat avoi­mes­ti suo­lis­to­sai­rauk­sis­taan. 

– En miet­ti­nyt kah­ta se­kun­ti­a­kaan, kun jo vas­ta­sin kyl­lä. Jäl­ki­kä­teen ta­ju­sin, et­tä sit­ten­hän kaik­ki tie­tä­vät, et­tä olen ”tau­ti­nen”.

Miia-Ma­ria päät­ti, et­tä hä­nen har­ti­an­sa kes­tä­vät. Hän voi ai­van hy­vin ol­la IBD Cyc­ling -tii­min en­sim­mäi­nen nai­nen, joka an­taa kas­vot Croh­nin tau­dil­le.

– Ym­mär­sin, et­tei mi­kään elä­mäs­sä­ni muu­tu sen ta­kia, et­tä ker­ron tau­dis­ta­ni. Ne­li­kymp­pi­se­nä ei enää tar­vit­se pe­lä­tä, mitä muut ajat­te­le­vat.

Mat­ka no­los­te­lus­ta it­seen­sä luot­ta­vak­si nai­sek­si on kul­jet­tu.

– Tie­dän, et­tä pär­jään tau­dis­ta­ni huo­li­mat­ta ja olen täl­lai­se­na riit­tä­vä.

Lue myös:

Len­to-on­net­to­muu­des­ta sel­vin­nyt Ul­ri­ka: "Olen nyt ko­to­na var­ta­los­sa­ni"

Joo­nas Lau­ri­la: "Juok­sen elääk­se­ni"