Artikkeli

”En jäänyt talidomidi-vammani vangiksi”

Ihotautien ja allergologian erikoislääkäri Tuula Petäys, 55, ei ole kokenut talidomidi-vammaansa ongelmana vaan pikemminkin ominaisuutena. Viime vuodet ovat olleet elämistä kipujen kanssa. Sen takia entistä tärkeämmäksi on tullut tämä hetki.

Ajas­ta en­nen kou­lui­kää muis­tan, et­tä kä­te­ni oli­vat enem­män tai vä­hem­män kip­sis­sä koko ajan. Mi­nut lei­kat­tiin yk­si­tois­ta ker­taa, ja olin pal­jon sai­raa­las­sa. Syn­nyin ta­li­do­mi­di-lap­se­na, ei­kä kol­me­na en­sim­mäi­se­nä elin­vuo­te­na­ni tie­det­ty vam­man syy­tä.

Su­ku­lai­set syyt­te­li­vät toi­si­aan, ke­nel­tä olen vam­ma­ni pe­ri­nyt. Lo­pul­ta sel­vi­si, et­tä syy oli äi­ti­ni ras­kau­sai­ka­na syö­mät puo­li­tois­ta ta­li­do­mi­di-lää­ke­pil­le­riä. Lää­kä­ri-isä­ni oli saa­nut näy­te­pak­kauk­sen uu­des­ta, ras­kau­sa­jan pa­hoin­voin­tiin ja ah­dis­tuk­seen vai­kut­ta­vas­ta lääk­kees­tä ja an­ta­nut sitä äi­dil­le­ni.

Kul­jin lap­se­na pal­jon lää­kä­ri-isä­ni mu­ka­na töis­sä. Nu­keil­ta­ni­kin leik­ke­lin um­pi­suo­let ja tein mo­net ope­raa­ti­ot. Isä­ni oli kui­ten­kin sitä miel­tä, et­tä näil­lä kä­sil­lä mi­nus­ta ei tu­li­si lää­kä­riä.

Van­hem­mat hol­ho­si­vat mi­nua ja huo­leh­ti­vat asi­ois­ta­ni ko­vas­ti etu­kä­teen. Jo se, et­tä sain it­se pes­tä ham­paa­ni kym­men­vuo­ti­aa­na, oli tais­te­lun ta­ka­na. Kun hoi­vaa­mi­nen jat­kui, muu­tin ko­toa 16-vuo­ti­aa­na. Oli ai­ka it­se­näis­tyä.

Halu pär­jä­tä

Äi­ti­ni poti vam­mas­ta­ni syyl­li­syyt­tä kuo­le­maan­sa saak­ka. Se oli raas­ta­vaa. Mi­nul­le on koko ajan ol­lut sel­vää, et­ten jää vam­ma­ni van­gik­si. Lä­hei­se­ni ovat yrit­tä­neet oh­jail­la mi­nua vä­lil­lä te­ke­mään asi­oi­ta, joi­ta mi­nun oli­si hyvä vam­ma­ni ta­kia teh­dä tai ol­la te­ke­mät­tä. Olen en­sin yrit­tä­nyt toi­mia toi­vo­tus­ti – ja lo­pul­ta teh­nyt rat­kai­sut omal­la ta­val­la­ni.

Opis­ke­lin täh­ti­tie­det­tä, bi­o­ke­mi­aa ja säh­kö­fy­siik­kaa, kun­nes aloi­tin lää­ke­tie­teen opin­not. Iho­tau­tien pie­net vi­vah­teet ja tark­kuus so­pi­vat mi­nul­le, ei­kä sii­nä tar­vit­se käyt­tää sa­mal­la ta­val­la kä­siä kuin jos­sain toi­ses­sa eri­kois­tu­mi­sa­las­sa.

Po­ti­las­työs­sä vam­mas­ta­ni on ol­lut enem­män hyö­tyä kuin hait­taa. Po­ti­laat ym­mär­tä­vät, et­tä osaan eläy­tyä hei­dän on­gel­miin­sa.

En mu­reh­di ki­pu­ja

Tu­le­vai­suus ei näy­tä vam­ma­ni suh­teen ko­vin va­loi­sal­ta. En­sim­mäi­set 30 vuot­ta oli­vat liki ki­vut­to­mat. Nyt ki­pu­ja on enem­män. Ki­pu­jen suh­teen ri­maa pi­tää nos­taa koko ajan kor­ke­am­mal­le. Pie­nes­tä ei kan­na­ta va­lit­taa.

Mi­nul­la on ni­vel­rik­ko ja ni­vel­pin­to­ja puut­tuu, en­kä pys­ty käyt­tä­mään kä­si­ä­ni ku­ten nuo­rem­pa­na. Sak­sa­lai­sen po­ti­la­se­tu­jär­jes­tön kir­jeis­sä ker­ro­taan ai­na uu­sis­ta löy­de­tyis­tä syy-yh­teyk­sis­tä mui­hin vai­voi­hin. En mu­reh­di sitä.

Kos­ka tu­le­vas­ta ei tie­dä, py­rin kes­kit­ty­mään tä­hän het­keen. Tie­dos­tan ra­ja­ni, en­kä enää aio ra­ken­taa oma­ko­ti­ta­loa tai ryh­dy yk­sin puun kaa­toon. Olen sil­ti yk­si­tyi­se­lä­mäs­sä­ni het­ken lap­si, ja tar­tun kiin­nos­ta­viin asi­oi­hin. Vii­den vuo­den suun­ni­tel­mis­sa­ni on muut­to Aust­ra­li­an ki­vuil­le hy­vää te­ke­vään läm­pöön. Näyt­tä­mi­sen ha­lua en it­ses­sä­ni tun­nis­ta. En ole kos­kaan it­se epäil­lyt omia ky­ky­jä­ni.

Lue Myös