Tä­hän ai­kaan vuo­des­ta kak­si­kym­men­täyk­si vuot­ta sit­ten odo­tin toh­keis­sa­ni kuo­puk­sen syn­ty­mää. Iha­na kesä oli edes­sä ja las­ket­tu ai­ka syys­kuun lo­pus­sa. Vat­sa ei ol­lut vie­lä tiel­lä, kun lei­kin pari vuot­ta van­hem­man esi­koi­sen kans­sa. Olin 38-vuo­ti­as ja on­ne­ni kuk­ku­loil­la.

Al­ku­ras­kau­des­sa, kol­man­nel­la kuul­la, oli tun­tu­nut kum­mal­li­sia tun­to­puu­tok­sia pa­ka­rois­sa ja etu­rei­sis­sä. Gy­ne­ko­lo­gi ih­met­te­li nii­tä, mut­tei lä­het­tä­nyt jat­ko­tut­ki­muk­siin, kos­ka olin ras­kaa­na. Eh­kä sel­kä­li­hak­set ovat pin­tees­sä. Tut­ki­taan sit­ten, kun vau­va on syn­ty­nyt. Nau­ti elä­mäs­tä­si, gy­ne­ko­lo­gi sa­noi.

Ter­ve vau­va syn­tyi, ja asia unoh­tui. Ar­keen tul­veh­ti iloa, ih­met­te­lyä, lo­pu­ton­ta uni­vel­kaa, mai­toa tih­ku­vat rin­nat ja hui­kai­se­via on­nen­het­kiä sii­tä, et­tä mei­tä oli nyt nel­jä. Yleen­sä ras­kau­del­la on MS-tau­tia rau­hoit­ta­va vai­ku­tus, ja oi­reet hel­pot­tu­vat ras­kau­den ai­ka­na. Vas­ta syn­ny­tyk­sen jäl­keen

MS-tau­din pa­he­ne­mis­vai­hei­den ris­ki kas­vaa.

Poik­keuk­sia sään­nöis­tä nä­kö­jään on. Oi­ree­ni di­ag­no­soi­tiin kuu­den vuo­den ku­lut­tua. Tämä ai­ka ku­luu kes­ki­mää­rin sii­hen, et­tä en­si­oi­reet ke­hit­ty­vät jol­la­kin ta­val­la hait­taa­vik­si.

Jos oli­sin tien­nyt, mitä ou­dot mer­kit tar­koit­ti­vat, oli­sin­ko us­kal­ta­nut naut­tia niin täy­des­ti tu­le­vis­ta vuo­sis­ta? Vai oli­sin­ko tie­don pe­rus­teel­la al­ka­nut pe­lä­tä lii­kaa elä­mää?

”Elä­mä­ni­lo­ni ei ole ka­don­nut mi­hin­kään”

On­nek­si en tien­nyt etu­kä­teen. Kuo­pus on vart­tu­nut ai­kui­sek­si hu­jo­pik­si, ja 24-vuo­ti­as esi­koi­nen asuu omil­laan. Yh­tei­sen jää­kaa­pin ja­ka­vat ny­kyi­sin äi­ti, 60, poi­ka, 21, ja kis­sa, 14.

Ko­to­na tou­hu­aa vii­koit­tain kol­me hen­ki­lö­koh­tais­ta avus­ta­jaa, mie­sys­tä­vä­ni ja sa­tun­nai­ses­ti mui­ta. Apu­vä­li­nei­tä on kun­ni­oi­tet­ta­va mää­rä.

Mut­ta – ja tämä on isoin yl­lä­tys – elä­mä­ni­lo ei ole ka­don­nut mi­hin­kään. Sitä en oli­si us­ko­nut, jos oli­sin tien­nyt kai­ken sen, min­kä nyt tie­dän.

MS-tau­tia sai­ras­taa noin 7000 suo­ma­lais­ta. Se on ylei­sem­pi nai­sil­la kuin mie­hil­lä; kol­me vii­des­tä sai­ras­tu­nees­ta on nai­sia. Di­ag­noo­si teh­dään ta­val­li­ses­ti noin 20–40-vuo­ti­aa­na. Tun­nen ih­mi­siä, jot­ka ovat saa­neet di­ag­noo­sin kum­man­kin ra­ja­pyy­kin ul­ko­puo­lel­la, joko pääl­le vii­si­kymp­pi­si­nä tai 15-vuo­ti­ai­na.

En­si­oi­reis­ta toi­puu yleen­sä täy­sin. Vain joka kym­me­nen­nen oi­reet jat­ku­vat ja li­sään­ty­vät il­man et­tä niis­tä toi­pui­si vä­lil­lä. Traa­gi­sek­si MS-tau­din te­kee se, et­tä sii­hen sai­ras­tu­taan kes­kel­lä ak­tii­vi­sin­ta elä­män­vai­het­ta ja lop­pu­e­lä­mäk­si. Opin­not ovat vas­ta alus­sa, am­mat­ti­haa­veet edes­sä ja per­heen pe­rus­ta­mi­nen mie­les­sä. Minä kuu­lun ti­las­tol­li­ses­ti myö­hään sai­ras­tu­nei­siin.

Tau­din syn­ty­me­ka­nis­mi on yhä epä­sel­vä, mut­ta sekä pe­rin­tö- et­tä ym­pä­ris­tö­te­ki­jöil­lä tie­de­tään ole­van mer­ki­tys­tä. Mo­net mel­ko ta­val­li­set vi­ruk­set ja bak­tee­rit voi­vat joh­taa tau­din puh­ke­a­mi­seen, jos hen­ki­löl­lä on pe­rin­nöl­li­nen alt­tius sii­hen.

Vie­lä ei tie­de­tä, mik­si joku sai­ras­tuu ja toi­nen ei. MS-tau­tia ei osa­ta es­tää, py­säyt­tää tai pa­ran­taa. Ta­pah­tu­nei­ta her­mo­vau­ri­oi­ta ei pys­ty­tä kor­jaa­maan. Ko­ke­neim­mat­kaan neu­ro­lo­git ei­vät tie­dä tau­din ete­ne­mi­sen yk­si­tyis­koh­tia.

”Ja­ka­mal­la mur­heis­ta voi tul­la voi­ma­va­ra”

Mi­ten, mil­loin ja ke­nel­le sai­rau­des­ta kan­nat­taa ker­toa? Sii­tä ei ole pak­ko pu­hua työ­pai­kal­la esi­mie­hel­le tai työ­to­ve­reil­le. Sitä ei tar­vit­se mai­ni­ta edes uut­ta työ­paik­kaa ha­kies­sa. Sai­raus ei ole la­ki­sää­tei­nen pe­rus­te ir­ti­sa­no­mi­sel­le. Tie­de­tään kui­ten­kin ih­mi­siä jou­tu­neen ki­lo­met­ri­teh­taal­le tuo­tan­nol­lis-ta­lou­del­l­sis­ta syis­tä pian di­ag­noo­sin jäl­keen. Jos ja kun oi­reet li­sään­ty­vät, nii­den sa­laa­mi­ses­ta voi tul­la taak­ka. Sai­ras­tu­mi­nen on ai­na krii­si.

Kun per­hees­sä yk­si sai­ras­tuu lop­pu­e­lä­män sai­rau­teen, myös lä­hei­set ”sai­ras­tu­vat” ku­kin omaan tah­tiin­sa, ja omal­la ta­val­laan. Ih­mis­mie­li toi­mii her­käs­ti niin, et­tä kun yk­sin su­ree ja mu­reh­tii, huo­let kas­va­vat. Ja­ka­mal­la mur­hei­ta niis­tä voi tul­la voi­ma­va­ra.

Sai­rau­den al­ku­vai­hees­sa on mah­dol­lis­ta osal­lis­tua lä­hi­o­mai­sen kans­sa eri­kois­sai­raan­hoi­don jär­jes­tä­mäl­le en­si­tie­to­kurs­sil­le. Nii­tä jär­jes­te­tään ai­na­kin isoil­la paik­ka­kun­nil­la. Muil­le ker­to­mi­nen voi ol­la hel­pom­paa, kun on en­sin it­se saa­nut tie­toa sai­rau­des­ta ja on joku kä­si­tys asi­ois­ta.

MS-tau­ti on hy­vin yk­si­löl­li­nen. Par­haas­sa ta­pauk­ses­sa se ei muis­tu­ta it­ses­tään ker­taa­kaan en­si­oi­rei­den jäl­keen. Tun­nen usei­ta sekä mie­hiä et­tä nai­sia, joil­la on ol­lut tau­ti yh­tä pit­kään kuin mi­nul­la, run­saat kak­si­kym­men­tä vuot­ta. He kä­ve­le­vät edel­leen omin ja­loin, minä en.

Heis­tä ei huo­maa mil­lään ta­val­la, et­tä heil­lä on neu­ro­lo­gi­nen sai­raus. Sekä elä­män­kul­ku et­tä MS-tau­din vaih­te­le­vuus ja en­na­koi­mat­to­muus muo­dos­ta­vat yh­des­sä sel­viy­ty­mis­po­lun, jol­le di­ag­noo­sin myö­tä on läh­det­tä­vä. So­peu­tu­mi­nen on sitä, et­tä op­pii elä­mään muu­tok­ses­sa. Sai­raus pi­tää ot­taa huo­mi­oon, mut­ta koh­dis­taa mie­len­kiin­to elä­mi­seen.

Goog­laa­mal­la sa­nan MS-tau­ti löy­tyy run­saas­ti sekä ul­ko­mais­ta et­tä ko­ti­mais­ta lää­ke­tie­teel­lis­tä ja ko­ke­muk­sel­lis­ta tie­toa. Pi­men­toon ei ke­nen­kään tar­vit­se jää­dä.

”On­nek­si saa­toin jat­kaa am­ma­tis­sa­ni”

Di­ag­noo­si oli en­sin hel­po­tus. En ol­lut­kaan ku­vi­tel­lut oi­rei­ta, ja elä­mä jat­kui en­ti­sen­lai­se­na. Koos­sa pi­tä­vä voi­ma oli free­lan­ce-toi­mit­ta­jan työ, jota saa­toin jat­kaa ko­toa kä­sin omil­la työ­vä­li­neil­lä­ni ja tyy­lil­lä­ni.

Mo­net jou­tu­vat kou­lut­tau­tu­maan uu­teen am­mat­tiin tai siir­ty­mään työ­ky­vyt­tö­myy­se­läk­keel­le jo nuo­re­na. Se voi ol­la val­ta­va elä­mänk­rii­si, kun luo­puu unel­mien­sa työs­tä. Tie­dos­tan ole­va­ni etuo­i­keu­tet­tu ja tun­nen kii­tol­li­suut­ta sii­tä.

Sai­ras­tu­neel­la on oi­keus kun­tou­tuk­seen, joka ko­hen­taa työ- ja toi­min­ta­ky­kyä. Yk­si ta­val­li­sim­mis­ta MS-tau­din oi­reis­ta on uu­pu­mus, jol­la tar­koi­te­taan epä­nor­maa­lia vä­sy­mis­tä fyy­si­ses­sä ja psyyk­ki­ses­sä ra­si­tuk­ses­sa. Eri­lai­si­na yh­dis­tel­mi­nä esiin­tyy kä­ve­ly­vai­keuk­sia, kä­sien köm­pe­lyyt­tä, li­has­heik­kout­ta, spas­ti­suut­ta ja koor­di­naa­ti­o­häi­ri­öi­tä.

Nämä kaik­ki vai­kut­ta­vat toi­min­ta­ky­kyyn. Oi­rei­den laa­jaan kir­joon voi tul­la ajan myö­tä myös virt­sa­ra­kon tyh­jen­tä­mis­vai­keuk­sia ja virt­san­kar­kai­lua, nä­kö­häi­ri­öi­tä, puhe- ja nie­le­mis­vai­keuk­sia, sek­su­aa­lis­ta ky­vyt­tö­myyt­tä, ki­pu­ja ja mui­ta tun­te­muk­sia sekä kog­ni­tii­vi­sia häi­ri­öi­tä ja mie­li­a­la­oi­rei­ta.

Nyrk­ki­sään­tö on, et­tä kaik­ki oi­reet ei­vät tule yh­del­le ih­mi­sel­le. Hy­vää sel­viy­ty­mis­tä työ­e­lä­mäs­sä edis­tä­vät kor­kea kou­lu­tus­ta­so ja fyy­si­ses­ti ke­vyt työ. Työn mu­kaut­ta­mi­nen on otet­ta­va ajois­sa huo­mi­oon. Hy­vin yk­sin­ker­tai­set asi­at, ku­ten kul­ke­mi­sen es­teet­tö­myys, työ­ti­lo­jen vii­leys ja WC-ti­lo­jen hyvä käy­tet­tä­vyys, voi­vat ol­la rat­kai­se­via asi­oi­ta työ­ky­vyn yl­lä­pi­tä­mi­sek­si.

”Mi­nul­la on MS, mut­ta minä en ole MS”

Mei­tä ter­veen nä­köi­siä ”lop­pu­e­lä­män sai­rai­ta” on sa­to­ja tu­han­sia ja eri ikäi­siä. Jos is­tui­sim­me yh­tä ai­kaa elo­ku­va­te­at­te­ris­sa, har­va tun­nis­tai­si, ke­nel­lä on skit­sof­re­nia, de­men­tia, di­a­be­tes, al­ko­ho­lis­mi, kak­si­suun­tai­nen mie­li­a­la­häi­riö, ast­ma, joku neu­ro­lo­gi­nen häi­riö, Par­kin­so­nin tau­ti, MS-tau­ti tai mikä ta­han­sa nä­ky­mä­tön vai­va tai­vaan ja maan vä­lis­sä.

Uu­den iden­ti­tee­tin ra­ken­tu­mi­nen al­kaa ali­ta­jui­ses­ti heti di­ag­noo­sis­ta. Mitä enem­män oi­reet li­sään­ty­vät, sitä enem­män ne vai­kut­ta­vat ar­jes­sa.

Olen ko­ke­nut toi­si­naan ylis­tä­mäl­lä alis­ta­mis­ta. Se on sitä, et­tä nos­te­taan eri­tyi­sa­se­maan tai työn­ne­tään vam­mais­po­te­roon. Suh­de elä­mään ja ih­mi­siin vä­rit­tyy sil­loin hel­pos­ti ra­joit­tei­den kaut­ta.

En tah­do sitä. En ai­na­kaan niin, et­tä muut päät­tä­vät, mikä on mi­nul­le hy­väk­si. Mitä suu­rem­mak­si avun­tar­ve kas­vaa, sitä hel­pom­pi on muut­tua vain koh­teek­si ja la­ka­ta ole­mas­ta oman elä­män­sä sub­jek­ti, te­ki­jä. Jo­ka­päi­väi­sis­tä vai­keuk­sis­ta tu­lee vuo­ren kor­kui­sia. Kun ei voi, niin ei voi. An­taa ol­la. Hou­ku­tus jää­dä ko­tiin nel­jän sei­nän si­sään tai eris­tää it­se it­sen­sä ja hy­väk­syä en­nak­ko­luu­lot, on läs­nä jo­kai­ses­sa päi­väs­sä.

Lä­hes­kään kaik­ki sai­ras­tu­neet ei­vät in­va­li­di­soi­du lain­kaan. Minä olen vam­mau­tu­nut kes­ki-iäs­sä. Ar­ki lii­kun­ta­ra­joit­tei­se­na on vai­val­lois­ta ja usein raa­kaa la­ki­sää­teis­ten oi­keuk­sien puo­les­ta pi­tä­mis­tä.

Tär­kein­tä on muis­tut­taa it­sel­le ja toi­sil­le, et­tä mi­nul­la on MS, mut­ta minä en ole MS. Tun­tei­den tun­nis­ta­mi­nen, edes jäl­ki­kä­teen, on tär­ke­ää iden­ti­tee­tin kan­nal­ta.

Tu­le­vai­suut­ta ei ku­kaan voi en­nus­taa ja sik­si toi­vo on us­kol­li­sin kump­pa­ni. Ku­kaan toi­nen ei voi elää mi­nun elä­mää­ni. Ei yk­si­kään asi­an­tun­ti­ja, ei omai­nen, ei ra­kas­ta­ja, ei val­tio, ei ju­ma­la.

”Et­ten jäi­si ar­voi­tuk­sek­si it­sel­le­ni”

Sel­viy­ty­mis­kei­no­ja­ni ovat ol­leet kyky ot­taa apua vas­taan ja ha­keu­tu­mi­nen tar­vit­ta­es­sa sekä am­mat­ti­a­vun et­tä ver­tais­tu­en pii­riin. En lak­kaa ih­met­te­le­mäs­tä, mik­si avun pyy­tä­mi­nen on edel­leen niin vai­ke­aa. En suo­sit­te­le. Mi­nun stra­te­gi­aa­ni kuu­lui tul­la ”ulos kaa­pis­ta” heti alus­ta läh­tien.

Map­pi­ri­vis­töt mo­ni­vuo­ti­ses­ta suh­tees­ta sai­rau­teen ja vuo­ro­vai­ku­tus Ke­lan kans­sa loh­kai­se­vat kir­ja­hyl­lys­tä ison pät­kän. Se taus­toit­taa hen­ki­lö­koh­tais­ta his­to­ri­aa­ni yh­des­tä nä­kö­kul­mas­ta, mut­ta vain yh­des­tä. Sii­nä­pä­hän ol­koot. On pak­ko sääs­tää do­ku­ment­te­ja. Kos­kaan ei voi tie­tää, mil­loin Ke­lan vir­kai­li­ja saa pää­hän­sä vaa­tia kuit­tia muu­ta­man vuo­den ta­kai­ses­ta lää­kä­ri­reis­sus­ta.

En iki­maa­il­mas­sa oli­si us­ko­nut, jos joku oli­si ker­to­nut vas­ta­syn­nyt­tä­neel­le, nuo­rel­le mi­nul­le, mi­ten sit­keä, tun­te­va ja ra­kas­ta­va, myös ra­kas­tet­tu, voin ol­la van­ha­na huo­li­mat­ta pyö­rä­tuo­lis­ta­ni ja rol­laat­to­ris­ta­ni.

En osaa ni­me­tä eri­tyis­tä kään­ne­koh­taa, jol­loin lo­pe­tin kiel­tei­sen pu­heen si­säl­tä­ni.

Muis­tan kyl­lä vuo­det, jol­loin moi­tin ja ar­vos­te­lin työk­se­ni it­se­ä­ni. Mi­kään ei kos­kaan riit­tä­nyt. Kär­sin ja ka­deh­din ter­vei­tä. Hä­pe­sin apu­vä­li­nei­tä. Nyt sel­lai­nen puhe on ker­ta kaik­ki­aan lop­pu. Olen riit­tä­vän hyvä juu­ri täl­lai­se­na kuin olen.

Elä­mäs­tä kan­nat­taa naut­tia, ku­ten gy­ne­ko­lo­gi mui­noin loh­kai­si. Tai­taa muu­ten ol­la eläk­keel­lä hän­kin jo ja toi­vot­ta­vas­ti elää. Vii­sas nai­nen. Di­ag­noo­si sai­rau­des­ta ei sil­loin ol­lut tär­kein­tä, ei­kä se ole nyt­kään. Elä­mä on ar­voi­tus lop­puun saak­ka.