Artikkeli

Muistisairas Jukka ja puoliso Minna: "Kuin joka päivä häviäisi jokin taito"

Alzheimerin tautiin voi sairastua myös nuorena. Helsinkiläinen Jukka Harjula, 59, sai diagnoosin vuosi sitten. Jukan sairaus etenee nopeasti ja se määrittää myös puolison Minna Hännisen, 48, elämää.

Jo ke­vääl­lä 2014 Min­na huo­ma­si, et­tä Ju­kal­ta oli­vat ta­va­rat hu­kas­sa koko ajan. Min­na lait­toi sen työs­tä joh­tu­van stres­sin ja kii­reen piik­kiin. Juk­ka työs­ken­te­li lii­ken­teen tur­val­li­suus­vi­ras­to Tra­fin eri­tyi­sa­si­an­tun­ti­ja­na.

Mut­ta sit­ten Juk­ka al­koi au­ton ra­tis­sa ky­sel­lä, mis­tä piti kään­tyä. Suun­ta­vais­to heik­ke­ni.

”Ihan tu­tuis­sa­kin ris­teyk­sis­sä hän ohi­men­nen ky­syi suun­taa”, Min­na ker­too.

Kun koit­ti ke­sä­lo­ma, mö­kil­lä et­sit­tiin työ­ka­lu­ja – koko ajan.

Min­na al­koi her­mos­tua. Ju­kan äi­dil­lä oli ol­lut Alz­hei­mer. Min­na al­koi epäil­lä, et­tä sii­tä oli kyse Ju­kan­kin koh­dal­la.

”Otin sai­rau­den pu­heek­si, mut­ta Juk­ka tor­jui aja­tuk­sen täy­sin. Hän suh­tau­tui asi­aan hy­vin kiel­tei­ses­ti.”

Syk­syn tul­len Min­na vaa­ti Juk­kaa me­ne­mään työ­ter­veys­lää­kä­rin vas­taa­no­tol­le. Juk­ka me­ni­kin, mut­ta pu­hui siel­lä ihan muus­ta ai­hees­ta.

”Aloin ol­la ihan hii­le­nä Ju­kan käy­tök­ses­tä. Sa­noin hä­nel­le, et­tä jos tämä on nor­maa­lia, niin en kes­tä täl­lais­ta.”

”Sinä vii­kon­lop­pu­na pu­huim­me ja it­kim­me”

Lo­pul­ta Juk­ka meni työ­ter­veys­lää­kä­ril­le ja sai lä­het­teen muis­ti­tes­tiin. Tu­los oli 27/30. Se on hyvä mö­kin mum­mol­le, mut­ta ei aka­tee­mi­ses­ti kou­lu­te­tul­le, ak­tii­vi­ses­ti työs­sä käy­väl­le mie­hel­le. Se ker­toi jos­ta­kin.

Ju­kan ai­vot ku­van­net­tiin. Li­säk­si otet­tiin ve­ri­ko­kei­ta. Työ­ter­veys­lää­kä­ri ei löy­tä­nyt niis­tä mi­tään poik­ke­a­vaa, mut­ta Ju­kan on­gel­mat jat­kui­vat. Työs­sä al­koi ol­la yhä han­ka­lam­paa.

Di­ag­noo­si var­mis­tui nel­jä kuu­kaut­ta myö­hem­min, tam­mi­kuus­sa 2015, kun Hel­sin­gin yli­o­pis­tol­li­ses­sa kes­kus­sai­raa­las­sa otet­tiin uu­det ai­vo­ku­vat ja sel­käy­din­punk­tio. Se var­mis­ti asi­an: Juk­ka sai­ras­ti Alz­hei­me­rin tau­tia – ai­vo­ja rap­peut­ta­vaa, ete­ne­vää muis­ti­sai­raut­ta.

Ju­kan äi­ti sai di­ag­noo­sin noin 60-vuo­ti­aa­na. On ar­vi­oi­tu, et­tä al­le 60-vuo­ti­aa­na al­ka­vis­ta Alz­hei­mer-ta­pauk­sis­ta 5–10 pro­sent­tia oli­si pe­riy­ty­viä.

Kun vii­kon­lop­pu koit­ti, Min­na ja Juk­ka mat­kus­ti­vat mö­kil­le.

”Sinä vii­kon­lop­pu­na me pu­huim­me ja it­kim­me”, Min­na muis­te­lee.

”Tun­tuu kuin päi­vit­täin ka­to­ai­si jo­kin tai­to”

Juk­ka on hy­vä­kun­toi­nen ma­ra­too­na­ri ja kä­den­pu­ris­tus on tiuk­ka. Ul­ko­puo­li­sen on vai­kea huo­ma­ta hä­nen sai­raut­taan.

”Ter­ve­tu­loa! Käy pe­rem­mäl­le”, hän toi­vot­taa.

Ko­dis­sa asu­vat Min­nan ja Ju­kan li­säk­si myös Mai­ja, 12, ja Kert­tu, 10, ly­hyt­kar­vai­set itä­mai­set kis­sat.

”Ne ovat mei­dän lap­si­am­me”, Juk­ka ker­too hel­läs­ti.

Vuo­si sit­ten hel­mi­kuus­sa Juk­ka oli vie­lä töis­sä. Nyt hän ei enää aja au­toa.  Pe­su­ko­net­ta ja uu­nia hän ei pys­ty enää käyt­tä­mään. Min­na va­lit­see Ju­kal­le aa­mul­la sään- ja asi­an­mu­kai­set vaat­teet. Kau­pas­sa he käy­vät yh­des­sä, mut­ta Min­na ke­rää ja mak­saa os­tok­set, sil­lä Juk­ka ei enää kä­sit­te­le ra­haa.

”Abst­rak­tin ajat­te­lun tai­dot ovat ka­don­neet Ju­kal­ta no­pe­as­ti. Vä­lil­lä tun­tuu sil­tä, et­tä joka päi­vä ka­to­aa jo­kin tai­to”, Min­na ker­too.

Juk­ka ei pär­jää il­man Min­nan apua. Sik­si muis­ti­sai­raus on myös puo­li­son ja koko per­heen sai­raus.

Mut­ta kun työ­i­käi­nen sai­ras­tuu muis­ti­sai­rau­teen, puo­li­so on to­den­nä­köi­ses­ti vie­lä työ­e­lä­mäs­sä.

”Juk­ka oli lii­an hy­vä­kun­toi­nen”

Aa­mul­la Min­na va­lit­see Ju­kan vaat­teet ja lä­het­tää hä­net en­nen kah­dek­saa mat­kaan. Juk­ka kä­ve­lee ko­toa tu­tun, pa­rin ki­lo­met­rin rei­tin Ete­lä-Haa­gas­ta Rus­ke­a­suol­le Hel­sin­gin Alz­hei­mer-yh­dis­tyk­sen päi­vä­toi­min­taan. Hän käy siel­lä vii­te­nä päi­vä­nä vii­kos­sa.

”En­sin syö­dään puu­ro ja sit­ten ru­ve­taan hom­miin”, Juk­ka ker­too.

Työ­i­käis­ten ryh­mäs­sä on kym­men­kun­ta 50–60-vuo­ti­as­ta muis­ti­sai­ras­ta. Ryh­mäs­sä kes­kus­tel­laan, tree­na­taan muis­tia, syö­dään yh­des­sä, käy­dään kä­ve­lyl­lä ja vie­rai­luil­la.

Vii­me syk­sy­nä Juk­ka oli aluk­si päi­vät yk­sin ko­to­na, kun Min­na oli töis­sä. Juk­ka ei muis­ta­nut syö­dä ei­kä ai­na si­tä­kään, mis­sä Min­na on. Hän koki olon­sa tur­vat­to­mak­si ja soit­ti Min­nal­le usein.

”Olin ha­ke­nut kau­pun­gin kaut­ta Ju­kal­le paik­kaa Alz­hei­mer-yh­dis­tyk­sen päi­vä­toi­min­nas­ta, mut­ta hä­net ar­vi­oi­tiin lii­an hy­vä­kun­toi­sek­si. Lo­pul­ta mak­soim­me syk­syn päi­vä­toi­min­ta­pai­kan it­se.”

On­gel­ma on tut­tu mo­nil­le työ­i­käis­ten muis­ti­sai­rai­den omai­sil­le. Muis­ti­sai­raus ei eten­kään lie­väs­sä vai­hees­sa näy pääl­le­päin, vaik­ka se vai­kut­taa pe­rus­ta­van­laa­tui­ses­ti ih­mi­sen ky­kyyn toi­mia.

Tu­tut asi­at muut­tu­vat yk­si­tel­len vie­raik­si. Maa­il­ma saat­taa tun­tua muis­ti­sai­raas­ta pe­lot­ta­val­ta­kin pai­kal­ta. Elä­män­pii­ri kä­per­tyy hy­vin pie­nek­si, jos apua ei ole saa­ta­vil­la.

Jut­tu on jul­kais­tu Oma Ai­ka -leh­den nu­me­ros­sa 4/2016.

Lue Myös