Teksti Jaana Kivipelto-Tulkki
Kuva Arsi Ikäheimonen
Jo keväällä 2014 Minna huomasi, että Jukalta olivat tavarat hukassa koko ajan. Minna laittoi sen työstä johtuvan stressin ja kiireen piikkiin. Jukka työskenteli liikenteen turvallisuusvirasto Trafin erityisasiantuntijana.
Mutta sitten Jukka alkoi auton ratissa kysellä, mistä piti kääntyä. Suuntavaisto heikkeni.
”Ihan tutuissakin risteyksissä hän ohimennen kysyi suuntaa”, Minna kertoo.
Kun koitti kesäloma, mökillä etsittiin työkaluja – koko ajan.
Minna alkoi hermostua. Jukan äidillä oli ollut Alzheimer. Minna alkoi epäillä, että siitä oli kyse Jukankin kohdalla.
”Otin sairauden puheeksi, mutta Jukka torjui ajatuksen täysin. Hän suhtautui asiaan hyvin kielteisesti.”
Syksyn tullen Minna vaati Jukkaa menemään työterveyslääkärin vastaanotolle. Jukka menikin, mutta puhui siellä ihan muusta aiheesta.
”Aloin olla ihan hiilenä Jukan käytöksestä. Sanoin hänelle, että jos tämä on normaalia, niin en kestä tällaista.”
”Sinä viikonloppuna puhuimme ja itkimme”
Lopulta Jukka meni työterveyslääkärille ja sai lähetteen muistitestiin. Tulos oli 27/30. Se on hyvä mökin mummolle, mutta ei akateemisesti koulutetulle, aktiivisesti työssä käyvälle miehelle. Se kertoi jostakin.
Jukan aivot kuvannettiin. Lisäksi otettiin verikokeita. Työterveyslääkäri ei löytänyt niistä mitään poikkeavaa, mutta Jukan ongelmat jatkuivat. Työssä alkoi olla yhä hankalampaa.
Diagnoosi varmistui neljä kuukautta myöhemmin, tammikuussa 2015, kun Helsingin yliopistollisessa keskussairaalassa otettiin uudet aivokuvat ja selkäydinpunktio. Se varmisti asian: Jukka sairasti Alzheimerin tautia – aivoja rappeuttavaa, etenevää muistisairautta.
Jukan äiti sai diagnoosin noin 60-vuotiaana. On arvioitu, että alle 60-vuotiaana alkavista Alzheimer-tapauksista 5–10 prosenttia olisi periytyviä.
Kun viikonloppu koitti, Minna ja Jukka matkustivat mökille.
”Sinä viikonloppuna me puhuimme ja itkimme”, Minna muistelee.
”Tuntuu kuin päivittäin katoaisi jokin taito”
Jukka on hyväkuntoinen maratoonari ja kädenpuristus on tiukka. Ulkopuolisen on vaikea huomata hänen sairauttaan.
”Tervetuloa! Käy peremmälle”, hän toivottaa.
Kodissa asuvat Minnan ja Jukan lisäksi myös Maija, 12, ja Kerttu, 10, lyhytkarvaiset itämaiset kissat.
”Ne ovat meidän lapsiamme”, Jukka kertoo hellästi.
Vuosi sitten helmikuussa Jukka oli vielä töissä. Nyt hän ei enää aja autoa. Pesukonetta ja uunia hän ei pysty enää käyttämään. Minna valitsee Jukalle aamulla sään- ja asianmukaiset vaatteet. Kaupassa he käyvät yhdessä, mutta Minna kerää ja maksaa ostokset, sillä Jukka ei enää käsittele rahaa.
”Abstraktin ajattelun taidot ovat kadonneet Jukalta nopeasti. Välillä tuntuu siltä, että joka päivä katoaa jokin taito”, Minna kertoo.
Jukka ei pärjää ilman Minnan apua. Siksi muistisairaus on myös puolison ja koko perheen sairaus.
Mutta kun työikäinen sairastuu muistisairauteen, puoliso on todennäköisesti vielä työelämässä.
”Jukka oli liian hyväkuntoinen”
Aamulla Minna valitsee Jukan vaatteet ja lähettää hänet ennen kahdeksaa matkaan. Jukka kävelee kotoa tutun, parin kilometrin reitin Etelä-Haagasta Ruskeasuolle Helsingin Alzheimer-yhdistyksen päivätoimintaan. Hän käy siellä viitenä päivänä viikossa.
”Ensin syödään puuro ja sitten ruvetaan hommiin”, Jukka kertoo.
Työikäisten ryhmässä on kymmenkunta 50–60-vuotiasta muistisairasta. Ryhmässä keskustellaan, treenataan muistia, syödään yhdessä, käydään kävelyllä ja vierailuilla.
Viime syksynä Jukka oli aluksi päivät yksin kotona, kun Minna oli töissä. Jukka ei muistanut syödä eikä aina sitäkään, missä Minna on. Hän koki olonsa turvattomaksi ja soitti Minnalle usein.
”Olin hakenut kaupungin kautta Jukalle paikkaa Alzheimer-yhdistyksen päivätoiminnasta, mutta hänet arvioitiin liian hyväkuntoiseksi. Lopulta maksoimme syksyn päivätoimintapaikan itse.”
Ongelma on tuttu monille työikäisten muistisairaiden omaisille. Muistisairaus ei etenkään lievässä vaiheessa näy päällepäin, vaikka se vaikuttaa perustavanlaatuisesti ihmisen kykyyn toimia.
Tutut asiat muuttuvat yksitellen vieraiksi. Maailma saattaa tuntua muistisairaasta pelottavaltakin paikalta. Elämänpiiri käpertyy hyvin pieneksi, jos apua ei ole saatavilla.
Juttu on julkaistu Oma Aika -lehden numerossa 4/2016.
OMA AIKA TÄNÄÄN
LUETUIMMAT
OMA AIKA TÄNÄÄN
LUETUIMMAT
Asiakaspalvelu palvelee sinua arkisin klo 8-16 numerossa 03 4246 5341 ja sähköpostitse osoitteessa omaaika@jaicom.com
Tavoitat toimituksen osoitteista:
Päätoimittaja Anu Virnes-Karjalainen anu.virnes-karjalainen@elmomedia.fi tai p. 040 7464451
Toimitussihteeri Leena Filpus leena.filpus@elmomedia.fi tai p. 040 531 6552
LehtiMoguli Oy
PL 41, 00211 Helsinki
Asiakaspalvelu palvelee sinua arkisin klo 8-16 numerossa 03 4246 5341 ja sähköpostitse osoitteessa omaaika@jaicom.com
Tavoitat toimituksen osoitteista:
Päätoimittaja Anu Virnes-Karjalainen anu.virnes-karjalainen@elmomedia.fi tai p. 040 7464451
Toimitussihteeri Leena Filpus leena.filpus@elmomedia.fi tai p. 040 531 6552
LehtiMoguli Oy
PL 41, 00211 Helsinki
Tämä sivusto käyttää evästeitä käytettävyyden parantamiseksi. Jatkamalla sivuston käyttöä hyväksyt myös evästeiden käyttämisen.