Kuka?

Ni­na­Pak­ka­nen, 51

Kou­lu­tus:

Tai­de-yli­o­pis­ton Sibe­lius-Aka­te­mia, mu­sii­kin mais­te­ri, A-kant­to­ri

Per­he:

puo­li­so FT Rai­mo, 60, lap­set Hil­ja, 25 ja An­ton, 23.

Har­ras­tuk­set: me­lon­ta, ka­las­tus

Muu­tim­me mie­he­ni työ­ko­men­nuk­sen pe­räs­sä Sak­saan yh­des­sä Hil­ja-tyt­tä­rem­me kans­sa. Ha­lu­sin, et­tä per­he on yh­des­sä ja et­tä mie­he­ni pys­tyi­si kes­kit­ty­mään nou­su­joh­tei­seen mu­siik­kiu­raan­sa. Koti pe­rus­tet­tiin pie­neen ky­lään. Opin­to­ni kes­key­tyi­vät, en­kä osan­nut lain­kaan sak­saa.

Mi­nul­la on mon­ta si­sa­rus­ta ja toi­voin use­am­paa las­ta. Pian odo­tin An­to­nia. Syn­ny­tys jän­nit­ti. En­sim­mäi­nen syn­ny­tyk­se­ni ei ol­lut help­po. Oli mah­dol­lis­ta, et­tä myös seu­raa­va syn­ny­tys oli­si ris­ki­al­tis.

Olin vaa­ras­sa kuol­la syn­ny­tyk­seen

Ta­pah­tu­mat me­ni­vät pie­leen heti alus­ta. Syn­ny­tys pit­kit­tyi. Kun vau­van ha­pen­saan­nin to­det­tiin ole­van vaa­ras­sa, minä olin niin huo­nos­sa kun­nos­sa, et­tä anes­te­si­a­lää­kä­ri kiel­täy­tyi nu­kut­ta­mas­ta mi­nua, vaik­ka ki­rur­gi oli val­mis leik­kaa­maan.

Al­le­kir­joi­tin so­pi­muk­sen, jos­sa sai­raa­la va­pau­tet­tiin vas­tuus­ta, jos me­neh­tyi­sin ope­raa­ti­os­sa. Kä­ti­lö tuli myö­hem­min osas­tol­le kat­so­maan, elän­kö vie­lä. Hän oli var­ma, et­tei sii­tä syn­ny­tyk­ses­tä sel­vi­äi­si ku­kaan.

Niin kui­ten­kin sel­vi­sim­me. An­to­nin ja Hil­jan ikä­e­ro oli kak­si vuot­ta. An­ton näyt­ti ter­veel­tä ja kas­voi vauh­dil­la. Mai­toa tuli pal­jon.

Neu­vo­las­sa ih­me­tel­tiin, saat­toi­ko poi­ka kas­vaa niin mah­dot­to­mas­ti pel­käl­lä rin­ta­mai­dol­la. Jou­duim­me jopa pois­tu­maan Lin­nan juh­lis­ta vauh­dil­la, kun il­ta­pu­ku­ni sel­kä­ve­to­ket­ju re­pe­si äkis­ti mai­don nous­tua.

Mie­he­ni ura ete­ni. Muu­tim­me Köl­nin lä­hel­le Erfs­tadt-Lec­he­nic­hiin. Pää­sin siel­lä seu­ra­kun­nan kant­to­rin vir­kaan.

En­sin epäil­tiin kuu­rout­ta

Huo­les­tuin, kun An­ton ei op­pi­nut kan­nat­te­le­maan pää­tään ja oli ke­hol­taan ve­te­lä. Li­hak­sis­sa ei ol­lut jän­te­vyyt­tä. Hä­nen pu­heen­sa ei käyn­nis­ty­nyt.

An­ton ot­ti ai­na ken­gät pois ja juok­si pal­jain ja­loin vuo­de­na­jas­ta riip­pu­mat­ta. Ny­pin tik­ku­ja pie­nis­tä jal­ka­poh­jis­ta hä­nen nu­kah­det­tu­aan. Hän kel­puut­ti vain Ma­ri­me­kon rai­ta­pai­dat ja nii­tä han­kit­tiin pal­jon.

Poi­ka oli kiin­ni mi­nus­sa kuin ma­ra­kat­ti. An­ton ei osan­nut leik­kiä ja ot­ti kat­se­kon­tak­tia vain mi­nuun ja lä­hei­sim­piin. On­gel­ma­ti­lan­teis­sa hän heit­täy­tyi lat­ti­al­le ja is­ki pää­tä lat­ti­aan niin et­tä ot­sa­nah­ka han­kau­tui ve­res­li­hal­le. Jos ruo­ka oli lii­an kuu­maa, hän puri pöy­dän reu­nus­ta.

Lää­kä­rit epäi­li­vät An­to­nia kuu­rok­si, kun poi­ka pu­hut­ta­es­sa vain kat­soi ohi, ei re­a­goi­nut. Läh­dim­me Sak­sas­ta Tur­kuun kor­va­lää­kä­ril­le, joka an­toi lä­het­teen sai­raa­laan kah­den vii­kon jat­ko­tut­ki­muk­siin.

Di­ag­noo­sik­si tuli kes­ki­vai­kea au­tis­mi. Se oli kau­hea tun­ne. Kuu­lo­vam­maa epäil­tiin ja au­tis­miin pää­dyt­tiin. Kuin ruu­mi­sar­kun kan­si oli­si lyö­ty kiin­ni.

It­kin me­ne­tet­tyä elä­mää

It­kin pal­jon ja ky­syin it­sel­tä­ni: Mik­si mi­nun lap­se­ni ei ole ter­ve? Mik­si Ju­ma­la ran­kai­see mi­nua näin?

It­kin poi­ka­ni me­ne­tet­tyä elä­mää, avi­o­liit­toa ja lap­sen­lap­sia. Sil­loin en tien­nyt au­tis­mis­ta juu­ri mi­tään. Se näyt­täy­tyi mi­nul­le pa­him­pa­na mah­dol­li­se­na tuo­mi­o­na.

Ir­ti­sa­nou­duin työs­tä­ni. Pää­tin muut­taa las­ten kans­sa Suo­meen, jos­sa An­ton sai­si hoi­toa äi­din­kie­lel­lään. Omis­tau­duin An­to­nin asi­al­le. En ha­lun­nut hä­nel­le lai­to­se­lä­mää, vaik­ka sai­raa­la suo­sit­ti sitä mi­nul­le.

Oma elä­mä Suo­mes­sa

Mie­he­ni jat­koi muu­si­ko­nu­raan­sa Sak­sas­sa. Hän pur­ki su­ru­aan työ­hön. Olin vi­hai­nen mie­he­ni va­lin­nas­ta.

En voi hän­tä moit­tia, mut­ta sil­loin ei mi­nul­ta em­pa­ti­aa he­ru­nut. Suo­meen muu­tet­tu­am­me aloi­tin mu­siik­ki­te­ra­pi­an opin­not Si­be­lius-Aka­te­mi­as­sa.

An­ton pää­si päi­vä­ko­tiin, jos­sa oli vii­den au­tis­ti­sen lap­sen eri­tyis­ryh­mä. Poi­kaa ei voi­nut jät­tää het­kek­si­kään yk­sin. Tuo ai­ka oli rank­kaa. Il­man iso­van­hem­pien sekä sis­ko­ni tu­kea en oli­si jak­sa­nut.

An­to­nin puhe al­koi kui­ten­kin ke­hit­tyä. Kun sata sa­naa oli hal­lus­sa, hän pää­si pu­he­te­ra­pi­aan. Kun poi­ka edis­tyi ja ke­hit­tyi, us­kal­sin ha­kea ta­kai­sin kant­to­rin työ­hön ja sain vi­ran seu­ra­kun­nas­ta.

Diag­noo­si lie­ve­ni ja kou­lu al­koi

Di­ag­noo­sia alet­tiin lie­ven­tää vuo­si vuo­del­ta ja lo­pul­ta pää­dyt­tiin As­per­ge­rin oi­reyh­ty­mään.

An­ton meni avus­ta­jan kans­sa nor­maa­lil­le luo­kal­le pe­rus­kou­luun. Pian avus­ta­jas­ta luo­vut­tiin.

Elin käy­tän­nös­sä yk­sin­huol­ta­jan ar­kea. Meil­le syn­tyi omat ar­jen ru­tii­nit.

Kun isä tuli ko­tiin käy­mään, kaik­ki muut­tui. Se kuor­mit­ti An­to­nia. Var­tut­tu­aan hän pyy­si, et­tä isän tu­los­ta tuli il­moit­taa hä­nel­le vii­si päi­vää ai­kai­sem­min.

Puo­li­so­ni pa­la­si Suo­meen, mut­ta ar­vom­me ja nä­ke­myk­sem­me oli­vat muut­tu­neet ei­kä yh­teyt­tä löy­ty­nyt. Ero kes­ti ei­kä men­nyt niin fik­sus­ti kuin olin toi­vo­nut.

Em­me oli­si täs­sä ti­lan­tees­sa An­to­nin kans­sa, el­len oli­si osan­nut pyy­tää ja saa­nut Suo­men ter­vey­den­huol­lol­ta niin pal­jon. Las­ten­lin­na oli tur­va­verk­ko­ni, HUS:n neu­rop­sy­ki­at­ria tuki ai­kui­suu­teen siir­ty­mäs­sä.

Koen kii­tol­li­suut­ta. Poi­ka kir­joit­ti yli­op­pi­laak­si ja opis­ke­lee am­mat­ti­kor­ke­as­sa. Hän on asu­nut omil­laan vuo­den, on­nek­si mel­kein ki­ven­hei­ton pääs­sä luo­ta­ni.

Ra­kas­tuin koko sy­dä­mel­lä­ni

Tu­tus­tuin Rai­moon ne­tis­sä. Kir­joit­te­lim­me puo­li vuot­ta päi­vit­täin ja ker­roim­me ar­jes­tam­me. Hä­nel­lä oli ero kes­ken ja lap­si huol­let­ta­va­na. Hän ka­las­ti – ja tar­jo­sin hä­nel­le vil­la­suk­kia vas­ti­neek­si ka­las­tus­ret­kes­tä.

En­sim­mäi­sel­lä ret­kel­läm­me au­rin­ko pais­toi ja meri oli pei­li­tyy­ni. Tun­sin sy­vää rau­haa. Ka­las­tim­me kuu­si tun­tia. Meri yh­dis­ti mei­dät. Ra­kas­tuin koko sy­dä­men voi­mal­la.

Ta­pai­lim­me, me­loim­me ja kä­ve­lim­me pal­jon. An­ton ih­met­te­li mum­mul­le, et­tä mi­ten äi­ti voi kä­vel­lä näin pal­jon. Mum­mu oli my­häil­lyt, et­tä ”kyl­lä se sel­vi­ää meil­le. ”

Lap­set toi­voi­vat häi­täm­me

Ha­lu­sim­me Rai­mon kans­sa asua omis­sa ta­louk­sis­sam­me sii­hen as­ti, et­tä lap­set ovat täy­si-ikäi­siä. Kun il­moi­tim­me ai­ko­vam­me vi­hil­le, lap­set tuu­ma­si­vat, et­tä he oli­vat jo me­net­tä­neet toi­von­sa, et­tä saam­me­ko mi­tään ai­kai­sek­si.

Vai­keuk­sien kes­kel­lä sain voi­maa us­kos­ta. Koen, et­tä Ju­ma­la py­säyt­ti mi­nut ja an­toi elä­mää­ni suu­rim­man lah­jan: elä­män vä­rit sy­vi­ne ja kirk­kai­ne sä­vyi­neen. An­ton on eri­tyis­lap­si ja ko­kee maa­il­man toi­sin. Hän on fik­su ja em­paat­ti­nen. An­to­nin kans­sa olen op­pi­nut ajat­te­le­maan uu­del­la ta­val­la.