Ensimmäinen kysymys. Kuinka vanha olet? Piirrän ruksin kohtaan ”alle 47-vuotias”.
Istun kotona tietokoneen ääressä ja teen Muistiliiton muistisairauden riskitestiä. Alzheimerin tautia sairastaneen isäni kuolemasta on runsas vuosi.
Vasta nyt minulla on aikaa ja voimia miettiä, mitä tapahtuisi, jos sairaus osuisi omalle kohdalleni.
Tiedän jo, että Alzheimerin tauti ei ole niin periytyvä kuin yleisesti luullaan. Periytyvää Alzheimerin tautia on vain yhdellä prosentilla sairastuneista. Mutta kolmanneksella Alzheimerin tautia sairastavista on suvussa muita muistisairauksia.
Testin tekemiseen ei kulu monta minuuttia.
Nuorimmat sairastujat ovat yleensä viisikymppisiä. Olen vielä nuori, 42-vuotias, mutta toisaalta tiedän jo Alzheimerin taudista ja muistisairauksista paljon. Hoidinhan isääni 940 päivää, diagnoosista hänen kuolemaansa saakka.
Kuulumme veljeni kanssa siihen ikäpolveen, jonka vanhemmat eivät enää välttämättä ole yhdessä. Äitini ja isäni erosta on yli 20 vuotta, eikä isän hoito tietenkään enää kuulunut äidille.
Niinpä minusta ja Alzheimerin taudista tuli tutut. Tiedän nyt, miten itse haluaisin tulla hoidetuksi. Ja miten en haluaisi tulla hoidetuksi.
Mutta sitä en vielä tiedä, kuulunko riskiryhmään.
HALUAISIN LIIKKUA PALJON
Isäni diagnoosi tuli meille lapsille yllätyksenä. Kesällä 2009 hän menetti voimansa kesken ruoanlaiton, tuupertui lattialle ja joutui ambulanssikyydillä sairaalaan. Sieltä hänet siirrettiin terveyskeskuksen vuodeosastolle. Hän käyttäytyi sekavasti. Kävi ilmi, että isällä oli ongelmia muistin kanssa. Aivokuvat paljastivat, että aivot olivat alkaneet surkastua. Ammattikielellä se kuului näin: likvoritiloissa väljyyttä, valkeassa aineessa muutoksia.
Jälkikäteen ajateltuna isän muistisairaudesta oli ollut merkkejä ilmassa, mutta veljeni ja minä emme vain olleet ymmärtäneet panna niitä muistisairauden piikkiin. Emme siinä vaiheessa tienneet, että muistisairauksissa on paljon muitakin oireita kuin muistin heikkeneminen. Usein on jopa enemmän muita oireita.
Isän ruokahalu oli heikentynyt ja tasapainoaisti huonontunut. Hän oli alkanut erakoitua, kertoa huonoja sanaleikkejä ja jutella omituisia. Hän ei ollut enää kiinnostunut mistään. Me luulimme, että sellainen kuului vanhenemiseen.
Kun vein isän sairaalasta terveyskeskuksen vuodeosastolle, hänen piti pukeutua pyjamaan – aivan kuten kaikkien muidenkin. Vaatteiden menettäminen oli hänelle vaikea hetki.
Niin olisi minullekin. Sillä eihän muistisairaus vaadi pyjamassa kulkemista. Isä ei kokenut olevansa sairas, mikä on yleistä muistisairaille.
Ruoka tuotiin isälle sänkyyn aivan kuin leikkauspotilaille. Jos sairastuisin muistisairauteen, haluaisin syödä ruokani itse pöydän ääressä.
Isälle tehtyä, henkilökohtaista kuntoutuskartoitusta en nähnyt. Ehkä sellainen tehtiin. Ryhmäjumpat eivät isää kiinnostaneet, sillä hän pelkäsi joutuvansa eturiviin. Hän ei uskonut olevansa hyvä esimerkki muille.
Jos itse sairastuisin, haluaisin liikkua mahdollisimman paljon. Olenhan liikkunut koko ikäni, niin kuin isäkin oli. Toivon, että minua alkuvaiheessa jopa painostettaisiin liikkumaan, jos väsymykseni tai mukavuudenhaluni saisivat minut vastustelemaan sitä. Jo viikon sängyssä makaaminen surkastuttaa lihaksia 25 prosentilla.
Aluksi isäkin halusi liikkua. Hän valitti henkilökunnalle siitä, ettei hän saanut poistua sairaalasta torikahveille, ja siitä, ettei vaeltaminen yhdessä, pitkässä käytävässä tuonut hänelle liikunnan iloa. Hän antoi henkilökunnalle ”vakavan varoituksen liikunnan puutteellisesta tarjonnasta”.
Vaikka hän ei sitä tajunnut, viesti oli vahvasti yhteiskunnallinen.
HALUAISIN ASUA KOTONA
Jos sairastuisin, haluaisin olla ruotsalainen.
Ruotsissa vanhusten makuuttaminen terveyskeskuksissa on lopetettu jo 1990-luvulla. Suomi onkin Euroopan takapajula: Meillä muistisairaita hoidetaan sänkypotilaina siinä missä muut Euroopan maat kuntouttavat muistisairaita heti näiden sairaalaan tulosta lähtien. Ruotsissa makuuttamisessa on jopa yläraja. Kuukautta enempää ei akuuttisairaanhoidossa maata.
Kun muistisairas ihminen joutuu Ruotsissa akuuttisairaanhoitoon, hänen kuntoaan aletaan kartoittaa heti.
Näin Ruotsissa työskentelevä suomalainen fysioterapeutti Tiina Nybacka minulle kertoo:
”Työskentelen tiimissä sairaanhoitajien, toimintaterapeuttien ja lähihoitajien kanssa. Seuraamme tarkasti, etteivät asiakkaat syö liikaa rauhoittavia tai kipua lievittäviä lääkkeitä eivätkä muita lääkkeitä, jotka vaikuttavat liikuntakykyyn. Kukaan, jonka vain on mahdollista käyttää voimavarojaan, ei jää sängyn pohjalle makaamaan.”
Naapurimaassa kotiin paluuta suositaan. Sairaalahoidon aikana kuntoutustiimi tekee kotona tarvittavat muutokset, jotta kotiutuja pärjäisi.
Luulen, että haluaisin asua muistisairaanakin kotona, tai ainakin kodinomaisessa ympäristössä. Sairaalahenkiseen laitokseen en haluaisi. Tosin luulen, että tulevaisuudessa ei enää edes puhuta ihmisten hoitamisen ja asumisen yhteydessä laitoksista, vaan tympeä sana on jätetty tuotantolaitoksille, voimalaitoksille ja laitoskanaloille.
On aika jatkaa riskitestin tekemistä. Koulutus? Ruksaan: vähintään kymmenen vuotta.
Onko vanhemmilla tai sisaruksilla muistisairaus?
Kyllä.
Isäni ei koskaan päässyt muuttamaan takaisin kotiin. Hän makasi vuodeosaston sängyssä 41 päivää. Fyysistä syytä makuuttamiseen ei ollut. Isälle määrättiin psykoosilääke Seroquelia, jolla hänet saatiin rauhoitettua sänkyyn.
EN HALUAISI OLLA IKÄRASISTI
Isälläni oli hyvä eläke. Sen turvin saatoimme muuttaa hänet vuodeosastolta makaamasta yksityiseen senioritaloon Helsinkiin. Muutimme hänet lähelle meitä lapsia, jotta voisimme hoitaa häntä paremmin. 42 neliön kaksioon oli mahdollista ostaa tarvittaessa ”raskaat palvelut”. Hoitaja kävi katsomassa häntä aamuin illoin. Asunnon vuokra oli yli 900 euroa kuukaudessa ja palvelut päälle.
Minulla ei sellaista eläkettä tulevaisuudessa ole. En siis todennäköisesti voi haaveilla yksityisestä asumisesta senioritalossa. En toisaalta myöskään osaa ajatella, että tyttäreni ottaisivat minut luokseen asumaan, jos mieheni ei voisi hoitaa minua. Olen Pohjoismaiden kasvatti. En edes itse oleta, että lapset ja vanhemmat asuvat saman katon alla.
Jos sairastuisin nuorena enkä voisi asua kotona, voisin vain toivoa pääseväni hoitokotiin, joka on tarkoitettu alle 65-vuotiaille. Sellaisia on Suomessa vain kymmenkunta, ja paikkoja on vain noin kolmellesadalle.
Tosin en haluaisi olla ikärasisti, kuten isäni oli. Hän valitti pitkään, kuinka oli 74-vuotiaana pojankloppina joutunut vanhusten sekaan. Itse toivon, että en pitäisi ikää niin merkittävänä tekijänä.
Vai viihtyisinkö sittenkään, oikeasti, 80-vuotiaiden kanssa?
Kun isä muutti senioritaloon, luulin, että yhteisöllinen asuminen helpottaisi hänen yksinäisyyttään. Hän oli kärsinyt yksinäisyydestä vuosia.
Mutta kuten geriatri Harriet Finne-Soveri on julkisuudessa huomauttanut, palvelutaloasuminen ei automaattisesti poista yksinäisyyttä. Isänkin talossa talon väki kokoontui juttelemaan keskenään ennen lounasta, mutta iltaisin ei ollut paikkaa mennä lukemaan tai katsomaan televisiota yhdessä. Isä istui illat yksin televisiotuolissaan. Tunnista toiseen. Joskus hän nukkuikin siinä.
Jatkan riskitestiä. Seuraava kysymys. Systolinen verenpaine eli yläverenpaine? 140 mmHg tai alle. Painoindeksi? 30 kg/m2 tai alle.
EN HALUAISI TURHIA LÄÄKKEITÄ
Olen siis nyt nelikymppinen. Iän karttuessa olen alkanut nauttia yhä enemmän siitä, etten ole minkään aineen vaikutuksen alaisena, en alkoholin enkä lääkkeiden.
Ajatus siitä, että minut rauhoitettaisiin Seroquelin kaltaisilla psykoosilääkkeillä, on vastenmielinen. Isän käyttämä Alzheimer-lääke Exelon saattoi hidastaa hänen kognitiivisten taitojensa rapistumista – tai sitten ei. Kliinistä näyttöä muistisairauslääkkeiden toimivuudesta ei kahden vuoden käytön jälkeen juuri ole.
Kun vein isän ensimmäiselle neurologille, tämä totesi isän lääkearsenaalin olevan ”tavanomainen”. Dosetissa oli mielialalääke, Alzheimer-lääke, lääke käsien tärinään ja jokapäiväinen kalsiumtabletti.
Isää lääkemäärä häiritsi. Hän ei voinut ymmärtää, miksi hänen piti syödä niin paljon pillereitä. Selitin, että niistä oli hyötyä.
Isä halusi vaihtaa neurologia. Uusi neurologi luki isän lääkeluettelon läpi. Hän sanoi ensimmäiseksi:
”Seroqueliin tartutaan ensimmäiseksi. Yhtään turhaa lääkettä ei syödä.”
Jos sairastuisin, haluaisin, että minulle kävisi samanlainen onnenkantamoinen. Haluaisin, että minullakin olisi omalääkärinä ammattilainen, joka suhtautuisi lääkkeisiin terveen varauksellisesti ja joka haluaisi yhdistää lääkehoidon ja psykososiaalisen hoidon.
Jos saisin valita, haluaisin mukaan samanlaiseen kokeiluun kuin Vanhustyön keskusliiton Mielen Muutos. Siinä muistisairaita hoidettiin ihmiskeskeisesti. Mielen Muutoksessa hoitajat eivät pitäneet muistisairaiden sanomisia ja tekemisiä hankalina käytösoireina, jotka piti tukahduttaa lääkkeillä, vaan he miettivät, miksi muistisairaat reagoivat kuten reagoivat.
Olisi mahtavaa, jos minua ei kohdeltaisi pelkästään muistisairaana eikä minua pumpattaisi täyteen lääkkeitä.
Riskitesti jatkuu. Kokonaiskolesteroli? 6,5 mmol/l tai alle.Liikunta? Aktiivinen.
HALUAN TEHDÄ HOITOTAHDON AJOISSA
En vieläkään ole tehnyt hoitotahtoa. Jokaisen ihmisen pitäisi tehdä sellainen siltä varalta, ettei itse jossain vaiheessa kykene kertomaan hoitonsa toiveita. Hoitotahtoon voi kirjoittaa muitakin kuin lääkkeisiin tai hoitoon liittyviä toiveita.
Voisin esimerkiksi kirjoittaa, että vaikka olisin muistisairas, olisi silloin tällöin mukava juoda lasillinen samppanjaa.
Isälle ei sairastumisen jälkeen lasillinen riittänyt. En tiennyt ennen hänen sairastumistaan, että hän oli alkoholin suurkuluttaja.
Se paljastui vasta, kun diagnoosin saamisen jälkeen tyhjensin hänen entistä kotiaan. Piharakennuksesta löytyi 22 muovikassillista tyhjiä pulloja. Kävi ilmi, että isä tissutteli punaviiniä, kirsikkalikööriä ja vodkalla terästettyä ykkösolutta lähes joka päivä.
Määrä ei ole täysin epätavallinen: 25 prosentilla muistisairaista on alkoholin kanssa ongelmia.
Raskaan sarjan alkoholistit ovat asia erikseen. Heille saattaa kehittyä alkoholidementia, mutta he voivat elää diagnoosinsa saamisen jälkeen vielä jopa 30 vuotta.
Isän alkoholinkäyttö aiheutti minulle ja veljelleni ongelman, sillä emme osanneet päättää, oliko meillä oikeus olla tuomatta hänelle punaviiniä vai oliko se ainoa ilo, joka hänellä elämässä oli. Päätimme tuoda hänelle laatikollisen hanaviiniä viikossa.
Jälkikäteen psykiatri totesi, että isän alkoholinkäyttö olisi pystytty katkaisemaan valvotusti. Mahdollisia vieroitusoireita olisi kestänyt parin viikon verran.
”Hänen kuntonsa olisi voinut kohentua merkittävästi”, psykiatri sanoi.
Tieto tuli liian myöhään. Ehkäpä siksi, että muistisairaan alkoholiongelmasta ja sen hoitamisesta oli kaikkein vaikein löytää tietoa. Ikään kuin ongelmaa ei Suomessa olisi.
HALUAISIN SUORAA PUHETTA
Opin isän hoitamisesta, että muistisairasta ei pidä yrittää vetää meidän terveiden maailmaan. He käyttäytyvät epäloogisesti vain meidän näkökulmastamme, eivät omastaan.
Kun hoidin isää, olin eniten kiinnostunut siitä, miten muistisairaan kanssa kannatti olla, jotta hoidettavalla ja hoitajalla olisi mahdollisimman hyvä arki.
Siksi tiedän nyt, miten toivoisin minua kohdeltavan samanlaisessa tilanteessa.
Toivoisin, että minua hoitavat muistaisivat, ettei minulta ole mennyt järki vaan muisti. Haluaisin, että minulle puhuttaisiin suoraan, ei ohi. Toivoisin ettei minua pakotettaisi koko ajan muistamaan.
Toivoisin, ettei minulle valehdeltaisi eikä saarnattaisi eikä minua kohdeltaisi kuin lasta. Olisi mahtavaa, jos minua hoitavat ihmiset olisivat ottaneet selvää, että viestit eivät enää kulje aivojeni hermosoluissa normaalilla tavalla.
Voi, kun hoitajat olisivat kanssani ihan tavallisesti eivätkä säälisi minua.
Yritän nyt luoda omiin tyttäriini sellaiset suhteet, etteivät he jättäisi minua, jos sairastuisin. Olisi hienoa, jos he haluaisivat toimia minulle osa-aikaisina läheis- tai omaishoitajina.
Tai kuten tulevaisuudessa varmasti sanotaan: heistä tulisi mieheni kanssa minun lähimmäisenhoitajiani.
Minulle on myös jo valjennut, että hyviä vanhuudenpäiviä rakennetaan nyt, keski-iässä. Ne ystävät, jotka minulla on nyt, ovat toivottavasti ystäviäni myös vanhana. Aion vaalia ystävyyssuhteitani, sillä en haluaisi olla yhtä yksinäinen kuin isä oli.
Ehkäpä sillä tavalla myös riskini sairastua pienenee.
HALUAISIN, ETTEI OMAINEN UUVU
Oman sairastumisen ajatteleminen on tätä kirjoittaessani tuntunut vähemmän pelottavalta kuin kuvittelin. Ehkä se johtuu siitä, että isän hoitaminen oli vanhuusvuosien, sairastumisen ja kuoleman opettelua.
Tiedän jo, että Alzheimerin tauti on omaisten tauti. Siksi onkin niin tärkeää, että omaiset pitävät huolta itsestään eivätkä uuvu hoitamiseni takia.
Riskitestini valmistuu. Saan tulokseksi yhden pisteen. Se antaa muistisairauden riskiksi yhden prosentin. Myöhäisiän muistisairauden todennäköisyys kohdallani on hyvin pieni.
Hyvä niin. Aion silti tehdä hoitotahdon.
Muistiliiton muistisairauden riskitesti löytyy internetistä hakusanoilla Muistiliitto ja riskitesti.
◗Hanna Jensen, 42. Vapaa toimittaja ja kirjailija
◗ Asuinpaikka Helsinki.
◗ Ajankohtaista Kirjoittanut kirjan
940 päivää isäni muistina, Teos 2013.
◗ Perhe Mies ja kaksi tytärtä.
Oma Aika 2/2013
OMA AIKA TÄNÄÄN
LUETUIMMAT
OMA AIKA TÄNÄÄN
LUETUIMMAT
Asiakaspalvelu palvelee sinua arkisin klo 8-16 numerossa 03 4246 5341 ja sähköpostitse osoitteessa omaaika@jaicom.com
Tavoitat toimituksen osoitteista:
Päätoimittaja Anu Virnes-Karjalainen anu.virnes-karjalainen@elmomedia.fi tai p. 040 7464451
Toimitussihteeri Leena Filpus leena.filpus@elmomedia.fi tai p. 040 531 6552
LehtiMoguli Oy
PL 41, 00211 Helsinki
Asiakaspalvelu palvelee sinua arkisin klo 8-16 numerossa 03 4246 5341 ja sähköpostitse osoitteessa omaaika@jaicom.com
Tavoitat toimituksen osoitteista:
Päätoimittaja Anu Virnes-Karjalainen anu.virnes-karjalainen@elmomedia.fi tai p. 040 7464451
Toimitussihteeri Leena Filpus leena.filpus@elmomedia.fi tai p. 040 531 6552
LehtiMoguli Oy
PL 41, 00211 Helsinki
Tämä sivusto käyttää evästeitä käytettävyyden parantamiseksi. Jatkamalla sivuston käyttöä hyväksyt myös evästeiden käyttämisen.